Актуальность проблемы эпилепсии у детей обусловлена высокой распространенностью заболевания и нередко инвалидизирующими последствиями. Распространенность эпилепсии в общей популяции составляет 5-10 случаев на 1000 [ 1] , причем основная масса больных – дети и подростки. Известно, что эпилепсия начинается в детском возрасте, когда судорожная готовность выше, чем у взрослых. Чем меньше возраст, тем ниже порог судорожной готовности [ 1,2] . Это обуславливает необходимость организации своевременной и высококвалифицированной медицинской помощи детям, страдающим эпилепсией и другими судорожными состояниями.

В последние годы отмечается рост заболеваемости эпилепсией среди детей и подростков. Согласно данным НИИ организации и информации здравоохранения МЗ РФ, показатель заболеваемости эпилепсией среди детей и подростков в РФ к 1999 году увеличился в 1,3 раза по сравнению с 1997 годом. Установлен рост первичной заболеваемости эпилепсией. Частота первичной заболеваемости эпилепсией детей по РФ увеличилась в 1,5 раза (первичная заболеваемость эпилепсией детей в возрасте до 14 лет в 1997 году – 45,9; в 2000 году – 69,2 на 100 000 детского населения). Показатель первичной заболеваемости эпилепсией среди подростков в РФ к 1999 году увеличился в 1,3 раза. Рост распространенности и первичной заболеваемости эпилепсией среди детей и подростков определяет целесообразность развития специализированной помощи данному контингенту пациентов.

Учитывая вышеизложенное, мы изучили состояние неврологической помощи детям, больным эпилепсией, проживающим в Нижнем Новгороде, за период 1999-2002 г.г. и эффективность организации специализированной помощи.

Согласно отчету Департамента здравоохранения города Нижнего Новгорода в 1999 году было зарегистрировано 1547 больных эпилепсией, из них 969 детей и подростков, что составляет 62,6%. 199 больных эпилепсией детей было впервые выявлено в 1999 году, что почти в три раза больше, чем среди взрослого населения. Инвалидизация при эпилепсии среди детей и подростков зарегистрирована в 15% случаев. Это дети, у которых не удалось купировать эпилептические припадки, либо имеющие выраженные изменения в психической сфере. Согласно полученным данным, можно утверждать, что эпилепсия преимущественно дебютирует в детском и подростковом возрасте и по праву считается одним из основных заболеваний в педиатрической неврологии, что согласуется с данными других исследователей [ 3, 4] .

С целью улучшения диагностики эпилепсии у детей, оптимизации терапии данного заболевания и профилактики осложнений с октября 2000 года на функциональной основе организован Городской детский противоэпилептический центр на базе неврологического отделения многопрофильной детской клинической больницы г.Нижнего Новгорода. Работа центра позволяет создать стандартный подход к диагностике и лечению данной патологии. При этом необходиом подчеркнуть, что организованный на функциональной основе городской детский противоэпилептический центр не подменяет работу существующих лечебно-профилактических учреждений, оказывающих помощь больным эпилепсией.

Основное лечение дети с эпилепсией получают в амбулаторных условиях. Среди детей и подростков, больных эпилепсией, 90% состоят на диспансерном учете у неврологов детских поликлиник города. Это больные без выраженных нарушений в психоэмоциональной сфере. Остальные дети (около 10%) имеют выраженные нарушения психических функций, в связи с чем наблюдаются детскими психиатрами.

В условиях Городского детского противоэпилептического центра оказывается стационарное лечение и обследование, а также консультативная помощь.

Высококвалифицированная медицинская помощь больным, нуждающимся в стационарном лечении, осуществляется на базе неврологического отделения Детской городской клинической больницы №1 г. Нижнего Новгорода, где решаются вопросы диагностики и лечения заболевания. Направление больных на стационарное лечение осуществляется невропатологами детских поликлиник города и врачами “скорой помощи”.

За 2001-2002 год в стационаре пролечено 439 больных с эпилепсией, что составляет около 20% от общего числа госпитализированных больных с неврологическими заболеваниями. Это дети, поступившие для оказания неотложной помощи в связи с развитием приступа; пациенты с тяжелым течением заболевания (при отсутствии эффекта от лечения в амбулаторных условиях) как в плановом, так и в экстренном порядке. Целями стационарного лечения в ряде случаев явились: диагностика формы эпилепсии и подбор противосудорожной терапии в клинически сложных случаях; определение причин неэффективности лечения; решение вопросов о необходимости нейрохирургического лечения в случаях медикаментозно-резистентных форм эпилепсии; о направлении в специализированные центры РФ в случае особо тяжелого течения заболевания; о передаче больного под наблюдение психиатров. Кроме того, в рамках краткосрочных госпитализаций осуществляется контроль эффективности проводимого лечения и побочного действия противосудорожных препаратов.

Консультативная помощь включает в себя амбулаторный прием больных, направляемых детскими невропатологами из поликлиник города для уточнения диагноза и решения вопроса о стационарном обследовании и лечении, а также диспансерное наблюдение больных с тяжелым течением эпилепсии. За 2001-2002 год консультативная помощь оказана 712 больным с эпилепсией.

Реабилитация больных эпилепсией должна быть динамичной системой, ее необходимо строить с учетом результатов эпидемиологического обследования населения конкретного региона. Организация учета и контроля больных, анализ течения заболевания каждого пациента, оценка базисного лечения осуществляется путем формирования и ведения городского регистра детей, больных эпилепсией. Данные регистра служат основой для определения ежегодной потребности в фармакологических препаратах и средствах для диагностики и контроля за течением заболевания. Подобный мониторинг позволяет планировать затраты на специализированную помощь больным, проводится уже давно в ряде регионов РФ и доказал свою эффективность.

Диагностика заболевания и организация лечебного процесса осуществляется совместно с невропатологом детской поликлиники. С целью уточнения генеза заболевания, его тяжести, особенностей течения и выявления сопутствующей патологии привлекаются специализированные педиатрические службы. В качестве критериев формирования лечебной стратегии больных эпилепсией принимаются рекомендации Всемирной противоэпилептической лиги по диагностике и лечению эпилепсии.

Современный подход к проблеме эпилепсии предусматривает решение широкого круга вопросов: воспитание, образование, выбор профессии и трудоустройство, образование и семья [1, 2, 4]. Вот далеко не полный перечень вопросов, тесно связанных с успешным лечением. В последние годы акцент делается на улучшение качества жизни больных эпилепсией, уменьшение их “стигматизации” и дискриминации. В связи с этим в рамках работы по оптимизации помощи детям с эпилепсией в Нижнем Новгороде с марта 2000 года проводится образовательная программа для родителей – “Школа для родителей детей, страдающих эпилепсией”. Цель данной образовательной программы – улучшить качество жизни детей с эпилепсией.

Основные задачи школы – достижение более полного контроля за состоянием больного; знакомство родителей ребенка, болеющего эпилепсией, с причинами этого заболевания, его признаками и возможностями лечения.

Роль родителей в борьбе с этим заболеванием является в высшей степени ответственной. Не будет преувеличением сказать, что успех лечения ребенка, больного эпилепсией, зависит от родителей не в меньшей степени, чем от врача. Лечение этого заболевания требует длительных согласованных усилий врача и родителей. Родители должны хорошо знать свою роль в обучении и воспитании ребенка, больного эпилепсией. Безукоризненно осуществляя все то, что необходимо в связи с болезнью ребенка, родители выполняют свой благородный долг перед детьми.

На занятиях в школе родители знакомятся с современными данными об эпилепсии, возможностями лечения заболевания, обучаются правильным действиям при внезапно возникшем эпилептическом приступе у ребенка. Занятия проводят высококвалифицированные детские неврологи, сотрудники Нижегородской государственной медицинской академии. После посещения полного цикла занятий родителям выдается сертификат и паспорт больного эпилепсией (по желанию родителей).

В рамках заседания общества детских неврологов организованы занятия для детских неврологов поликлиник города по вопросам диагностики и лечения эпилепсии, что важно для выработки единой идеологии в отношении этого заболевания и осуществления преемственности между стационаром и поликлиникой.

К концу 2002 года удалось добиться определенных успехов в организации медицинской помощи и лечении больных с эпилепсией. Согласно данным, представленным неврологами детских поликлиник города, основным препаратом, используемым для лечения детей, страдающих эпилепсией, в 1999 году был фенобарбитал (глюферал, люминал). Этот препарат получали 44,2% больных. В настоящее время фенобарбитал признан эффективным противосудорожным средством лишь у новорожденных, и доказана нецелесообразность его использования у детей старших возрастных групп и подростков. К 2002 году доля детей, получающих фенобарбитал сократилась до 11,3%.

На сегодняшний день синтезировано около 30 антиэпилептических препаратов, обладающих различным спектром антиконвульсантоной активности. Без всякого сомнения, производные вальпроевой кислоты (депакин, конвулекс) являются ведущими препаратами в лечении большинства форм эпилепсии в детском возрасте на современном этапе. Вальпроаты обладают широким спектром антиконвульсантной активности как в отношении первично-генерализованных приступов, так и парциальных (простых и сложных) и вторично-генерализованных пароксизмов. Показания к назначению производных вальпроевой кислоты чрезвычайно широки. Эти препараты могут применяться в качестве базового препарата первого выбора при монотерапии, как базовый препарат при политерапии, и в виде резервного препарата [ 3, 5, 6, 7] . Согласно данным, полученным при анализе неврологической помощи детям с эпилепсией в Нижнем Новгороде за 1999 год, производные вальпроевой кислоты, несмотря на их значительные преимущества перед другими противоэпилептическими препаратами, получали всего лишь 19,92% детей, из них только 6,78% использовали удобные пролонгированные формы (депакин-хроно). В 2002 году доля детей, использующих в лечении вальпроаты увеличилась до 41,3%.

Карбамазепин (финлепсин) традиционно является препаратом выбора в лечении парциальных форм эпилепсии, высоко эффективен при простых и сложных парциальных приступах, первично и вторично генерализованных судорожных пароксизмах [3, 6, 8]. По нашим данным, карбамазепин получали в 1999 году 25% детей с эпилепсией, наблюдающихся у неврологов детских поликлиник, в 2002 году – 40,5% больных. При этом использование существующих пролонгированных форм карбамазепина в настоящее время еще очень ограничено.

В лечении остальных детей (6,9%) используются противоэпилептические препараты, не получающие широкого распространения в связи с узким спектром действия (на определенные виды припадков, например, суксилеп), либо из-за их высокой токсичности (дифенин). Среди них 2,3% детей получают антелепсин (клоназепам), суксилеп получают 1,6% больных, ламиктал – 1,3% больных.

Согласно полученным данным стандарты лечения детской эпилепсии значительно изменились за последнее время. Причем в настоящее время доказано, что использование современных высокоэффективных противосудорожных препаратов позволяет снизить уровень инвалидизации, избежать осложнений этого заболевания в виде интеллектуальных расстройств и нарушений поведения. Это свидетельствует об эффективности работы противоэпилептического центра и необходимости дальнейшего развития специализированной помощи больным с эпилепсией.

Таким образом, за короткий период времени удалось добиться существенных положительных сдвигов в организации специализированной помощи детям в Нижнем Новгороде. При этом остается нерешенным вопрос обеспечения больных современными противосудорожными препаратами. Несмотря на наличие высококвалифицированных кадров, работающих на базе противоэпилептического центра и доступности для больных адекватной медицинской помощи, остро стоит вопрос обеспечения больных современными противосудорожными препаратами. Отсутствие централизованных закупок антиэпилептических препаратов приводит к тому, что больные не получают назначенные препараты или получают их нерегулярно и не в полном объеме. Система обеспечения больных льготными рецептами показала на практике свою не состоятельность. Несвоевременная выдача рецептов, отсутствие медикаментов по льготным рецептам в аптеке и многие другие факторы приводят к тому, что пациенты оказываются лишенными возможности принимать противосудорожные препараты и поступают в неврологические отделения и реанимационные отделения стационаров по экстренной помощи в связи с развитием припадков, вплоть до эпистатуса. Несомненно, подобная ситуация нередко приводит к ухудшению в течение заболевания и развитию в итоге медикаментозно-резистентных форм эпилепсии и, как следствие, инвалидизацию больного.

В настоящее время одним из главных направлений реабилитации больных эпилепсией следует признать достижение максимального терапевтического эффекта в результате лечения современными высокоэффективными препаратами на основе централизованных закупок лекарственных средств. Экономические затраты на современную антиконвульсантную терапию несомненно ниже, чем экономические затраты при оказании экстренной помощи больным на всех этапах, начиная с первичного звена медико-санитарной помощи до специализированной помощи. При этом необходимо также учитывать социально-экономические затраты на лечение и содержание больных при их последующей инвалидизации при отсутствии своевременной терапии.

Таким образом, реабилитация детей с эпилепсией является актуальным и перспективным направлением детской неврологии, имеющим важное теоретическое и практическое значение. Проведенный нами анализ состояния неврологической помощи детям с эпилепсией в Нижнем Новгороде свидетельствует об эффективности создания единой детской противоэпилептической службы, осуществления образовательных программ по эпилепсии для врачей и родителей больных детей, необходимости дальнейших научных исследований в области эпилепсии детского возраста. Решение указанных вопросов возможно на основе разработки целевой региональной программы.

 

Литература

Эпилепсии и судорожные синдромы у детей: Руководство для врачей / Под ред П.А.Темина, М.Ю.Никаноровой. – 2-е изд., перераб. и доп. – М.:Медицина, 1999; 656с.

Болдырев А.И. Эпилепсия у детей и подростков. М.: Медицина,1990, 318с.

Мухин К.Ю., Петрухин А.С. Идиопатические формы эпилепсии: систематика, диагностика, терапия. М: Арт-Бизнес-Центр; 2000; 319с.

Трошин В.Д., Густов А.В., Кравцов Ю.И., Максутова А.Л. Эпилепсия детей и подростков. Н.Новгород: Изд-во Нижегородской государственной медицинской академии, 2002, 316с.

Зенков Л.Р. Вальпроаты в современном лечении эпилепсии. / Русский медицинский журнал. – 2000. – т.8. - №15-16.

Карлов В.А. Эпилепсия. М; 1990; 336с.

Карлов В.А., Власов П.Н., Андреева О.В., Носкова Т.Ю. Новые возможности применения депакина при эпилепсии. / Психиатрия и психофармакотерапия. – 2000. – т.2. - №3.

Зенков Л.Р. Карбамазепин в лечении эпилепсии. / Русский медицинский журнал. – 2000. – т.8. - №13-14.